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Mein Weg...

05.09.2018 von Conny | Kategorien: Gesundheit

..... beginnt dort, wo andere aufgeben. 
Es passiert ja so einiges im Moment. Meine Gesundheit, in den Medien, um einen herum und im Backofen. Auch im Kühlschrank. Der ist immer so lieb und macht mir das Licht an wenn ich ihn öffne. Im Zug und in der Bahn, beim Einkaufen oder am Himmel. 

Was mich aber in der letzten Zeit geärgert hat oder eigentlich fast jeden Tag , ist die Deutsche Bahn und mein Ergebnis der Biopsie. Und wie es mir damit ging. Das war nicht so schön. Besonders wenn man nicht selbst Schuld hat und sich mit dem Rotz abfinden muss. Aber gut, ich lebe, ist ja auch schon mal was. Hätte auch anders laufen können. Ich möchte allen Betroffenen, denen es auch so geht, zeigen wie man sich wehrt, kämpft und trotzdem positiv bleibt. Und besonders: Nicht aufgibt! Alles wird gut! So! Besonders mit Humor, wie ihr mich kennt. 
Mit dem neuen Medikament muss ich mich auch erst Mal auseinander setzen. Warum erzähle ich euch das? Keine Ahnung. Nein, im Ernst, ich weiß ja durch die Nachrichten die ich bekomme, dass es viele unter euch gibt, die auch so einen Scheiß am Hals haben. Wodurch auch immer. Das Medikament wird bei einigen Krankheiten oder wie bei mir durch fucking! PIIIIIIIIIIEEEPPPPPP eingesetzt. Da ich rechtlich dagegen vorgehe, kann ich mich hier nicht so äußern. Aber ich werde berichten, irgendwann, ob ich Erfolg hatte. Aber es sieht gut aus.

Das Immunsuppressiva. Ich erkläre es mal kurz für die Leute, die nicht wissen was das ist und für die, die es interessiert:

Wenn Fremdkörper wie Bakterien, Viren und Pilze in unseren Körper eindringen – und das passiert ständig – fährt unser Immunsystem eine ganze Armee von Abwehrmechanismen auf, um diese unschädlich zu machen. Es produziert spezielle Immunzellen und Antikörper, um die Eindringlinge auszuschalten. Dasselbe passiert, wenn körpereigene Zellen entarten, wie es z.B. bei Krebszellen der Fall ist. Ohne unser Immunsystem würden wir nicht lange überleben. Bei Autoimmunerkrankungen z.B. stellt das Immunsystem seine Streitkräfte gegen körpereigenes Gewebe auf. Warum sich das Immunsystem gegen körpereigene Strukturen richtet, haben die Wissenschaftler bisher nicht vollständig geklärt. Bisher können die Ärzte diese Erkrankungen deshalb nicht ausheilen. Bei vielen Autoimmunerkrankungen hilft es außerdem, die Immunreaktion durch eine immunsuppressive Therapie zu dämpfen. In schwerwiegenderen Krankheitsfällen ermöglicht oft nur diese sogenannte Basistherapie, die Krankheit zu kontrollieren.

Bei schweren Nierenerkrankungen wie FSGS oder dem Nephrotischen Syndrom wird es ebenfalls eingesetzt. Zum Teil mit gutem Erfolg. Die Krankheit wird damit nicht geheilt, aber man kann sie unter Kontrolle bekommen. Wenn das Medikament da nicht greift, bleibt nur eine Art „Chemotherapie“. 


Bei der immunsuppressiven Therapie handelt es sich je nach Fall, Medikament und Dosis um eine sehr wirksame Behandlungsform, die aber auch erhebliche Nebenwirkungen verursachen kann. Eine gezielte Unterdrückung bestimmter Abwehrreaktionen ist bislang kaum möglich, oft dämpfen die Mittel das Immunsystem insgesamt. Dadurch kann sich auch der Schutz vor Infektionserregern und Krebszellen vermindern. Je höher der Arzt die immunsuppressive Therapie dosiert, desto anfälliger wird der Patient für Infektionen durch Viren, Bakterien und andere Krankheitserreger sowie für bestimmte Krebserkrankungen. Viele der immunsuppressiv wirkenden Medikamente können außerdem den Blutdruck, den Blutzucker und die Cholesterinwerte erhöhen, und Nieren, Nerven und die Leber schädigen. Außerdem den Magen-Darm-Trakt. Der Arzt klärt im Vorfeld über den Nutzen und mögliche Nebenwirkungen der Therapie auf.

 Soweit so gut, hat er bei mir auch. Hier noch ein paar nette Details, die man unterschreiben muss bevor die Therapie losgeht, weil! 1 Patient von 10 ! :

  • Hautkrebs
  • Haare, wo sie nicht wachsen sollen
  • Zahnfleischwuchs

etc, pipapo. Geil oder? Besonders als Frau....

Was mich am meisten abfuckt, ist der Hautkrebs, den man bekommen könnte. Ich muss mich mit LSF 50! einschmieren und meine geliebte Sonne meiden. Für mich als Sonnenmensch heftig. Ich darf ja schon nicht alles essen. Was manchmal wirklich schwer ist. Gerade als Fleischfresser. Da gibt es Tage da möchte man, in der Pommesbude, den Leuten die Currywurst aus dem Mund hauen. Wenn man Sachen nicht essen darf, scheinen die besonders lecker. Du träumst dann schon mal von Chips, Salami oder Maggi. Oder Süßigkeiten. Ich möchte gerne mal wieder ein Fresskoma von Brause haben. Das kostet richtig, aber wirklich! richtig Selbstdisziplin, nur 1-2 Stückchen davon zu essen. Aber gut: über die Ernährung kann ich vieles steuern. 60 g bis 80 g Eiweiß am Tag und ca. 6 g Salz ist schon sehr schwer einzuhalten. Beim Einkaufen bin ich damit beschäftigt alle Packungen durch zu lesen um zu sehen wo wie viel drin ist. Und man ist echt erstaunt wo überall Eiweiß auftaucht. Salz ja sowieso. Der Mensch isst im ja Prinzip eh zu salzig. Habe ich ja vorher auch. Nie Gedanken darüber gemacht. Was Salz aber anrichten kann im Körper hat mich sehr überrascht. Auch bei gesunden Menschen.
Dann muss ich überlegen was ich noch essen kann um die Tagesmenge nicht zu überschreiten. Viele Dinge die man früher so nebenbei gemacht hat, werden zur Lebensaufgabe. Ich muss auch darauf achten wie viel ich trinke. Ich darf eine bestimmte Trinkmenge nicht überschreiten. Auch anstrengend, besonders bei Hitze. Da muss ich mir das gut einteilen. Mein Kopf ist neben der Arbeit also immer beschäftigt.

Oder das mit den Haaren. Ich versuch doch nicht meine Hamsterbacken vom Cortison los zu werden um wie Chewbacca rum zu laufen!
(Chewbacca, mit dem Spitznamen "Chewie", ist eine fiktive Figur im Star Wars-Franchise. Er ist ein Wookiee, eine große, haarige, zweibeinige und intelligente Spezies vom Planeten Kashyyyk) * Wikipedia

Sieht mein Lebensplan nicht vor. Ok, Vorteil wäre, ich kann keinen Hautkrebs bekommen wegen dem Fell. ^^

Und über mutierendes Zahnfleisch denke ich gar nicht nach. Gibt´s einfach nicht. Wobei? Vielleicht drückt es die Lippen so weit nach vorne, dass ich endlich einen Schmollmund habe....hahahahahaha..Dafür kann ich dann aber nicht mehr reden ohne zu sabbern.. Auch doof.

Also, habe ich beschlossen, alles nicht zu bekommen. Ich nehme das jetzt und gut. Habe ja keine Wahl. Damit bekomme ich den Scheiß in den Griff, ganz einfach! Und einen Schwerbehinderten Ausweis. Ich wusste immer dass ich irgendwie behindert bin, aber nicht so. Eher so ---wie-alle-sein

-behindert--- oder behindert den Mund zu halten, wenn es besser wäre für mich---. Ich versuche es immer und dann höre ich mich reden.

(Für meine Hater: ICH MACHE MICH NICHT ÜBER BEHINDERTE HIER LUSTIG!NUR ÜBER MICH! BIN ICH JA JETZT AUCH

 #holyshit)

Gleichgesinnte: Gebt nicht auf, das Leben hat trotzdem so viel zu bieten! Und hier und da gibt es kleine Wunder. Sofern ihr sie zulasst und nicht in Selbstmitleid ertrinkt! Schwache Momente habe ich auch. Darf man. Ist menschlich. Man darf auch wütend sein und mal schreien oder weinen. Oder von Maggi träumen. Man darf alles was man möchte für sich. Sich mal zurückziehen oder alle doof finden. Man darf Menschen aussortieren, wenn sie zu anstrengend sind oder Grenzen überschreiten, aber immer in Frieden. Ihr dürft heute HÜ und morgen HOTT sein. Man darf auch an das Gute glauben und Hoffnung haben. Und sich einfach schon wieder gesund sehen. Und man kann sich vorstellen wie es sich anfühlt. Oder zumindest soweit fit zu sein, dass man kaum Einschränkungen hat. Man darf auch nackt im Regen tanzen oder bei Vollmond mit nackten Füßen über eine Wiese rennen. Hab ich noch nicht ausprobiert, muss ich auch nicht. Ich kenne aber jemanden der das macht. Und als sie mir das erzählt hat, dachte sie ich lach sie aus dafür. NIEMALS würde ich jemanden auslachen für etwas das ihm gut tut. Ich mach auch komische Sachen, die erzähl ich aber nicht.^^
Man darf Wünsche ins Universum schicken oder mit seinem Schutzengel reden. Das wiederum mach ich auch. Ich habe einen am Bett stehen mit der weißen Feder aus dem Krankenhaus. (Wer „Back to Life“ gelesen hat, weiß welche ich meine.) Er begleitet mich immer wenn ich irgendwo hin fahre und den Koffer packen muss. Er war ein Geschenk einer Freundin und er begleitet mich seit den Anfängen im April. Ich rede auch mit meinem Körper. Aber nicht mit Blumen. Dafür auch mit Fremden oder falsch Verbundenen am Telefon. Ich habe auch festgestellt, dass in meinem Badezimmerspiegel eine dicke Frau wohnt. An manchen Tagen guckt sie mich morgens um 6 so verquollen an, dass ich ihr am liebsten ein Tuch über den Kopf hängen möchte. Ich sag ihr trotzdem Guten Morgen und wünsche ihr einen schönen Tag. Man darf alles was einem gut tut. Man muss nur wollen!...Ja, und ich will. Gestern war der erste Tag seit April!!! wo ich keine Wasserfüße hatte am Abend. 1 Woche nach der ersten Einnahme. 3 Tage lang auch nicht. Heute schon. Ganz wenig. Aber das Wetter spielt auch eine Rolle und beim Betriebsausflug habe ich vermutlich meine Eiweißmenge überschritten...beim Fleisch. Alter, war das lecker. Und einen Versuch wert. Ich finde das ist schon mal ein mega Erfolg! Außerdem habe ich wieder eine Falte im Gesicht...ha! Endlich. Das heißt, die Hamsterbacken haben sich um Milimeter zurückgezogen. Ich feiere diese Falte so, das glaubt kein Schwein. Am liebsten würde ich die einkreisen mit einem Edding! Aber sieht dann so aus als hätte ich versucht mich mit den Füßen zu schminken. Muss auch nicht sein. Werde morgen direkt mal einen drauf bechern....Bio Reis Drink. Mit Avocado und Blaubeeren. Prost.

Auf die Deutsche Bahn kann ich leider keinen trinken. Es ist unglaublich wenn man sich zusätzlich auch noch damit auseinander setzen muss, pünktlich zur Arbeit zu kommen. Pffft...Kurze Erklärung: Ich arbeite zurzeit an zwei Stellen in der nächsten Großstadt. Noch fahre ich morgens zur 1. die von hier aus am anderen Ende dieser liegt. Mittags fahre ich zur 2., die von hier aus vor dieser liegt. Mit dem Auto aber unmöglich um diese Uhrzeit morgens pünktlich da zu sein. Drum herum zu viel Stau. Ich habe schon einige Verbindungen ausprobiert, denn bekanntlich führen viele Wege nach Rom. Püh! Du gehst rechtzeitig aus dem Haus, ich ja sowieso immer ein bisschen früher. Dann fährst du mit dem Zug z.B. in eine 3. Stadt, weil von da aus ein RE fährt der um Längen schneller sein soll weil er nicht an jedem Bahnhof hält. Soll, wenn er denn pünktlich ist. Ist er nicht. Bauarbeiten. Immer wegen Bauarbeiten. Überall. Ich glaube die Bauarbeiten sitzen auf dem Zug und fahren mit. Soviel kann gar nicht gebaut werden, wie die DB behauptet. Ich habe das Gefühl, das ist eine Ausrede wie bei einer Niederlage im Football. Da ist immer der Schiedsrichter schuld. Oder bei Arschlöchern, die hatten immer eine schwere Kindheit. Dann kommt der Zug mit Verspätung und holt die Zeit vielleicht wieder raus wenn du Glück hast. Dann steigen an einem Flughafen 6567 Leute ein und der Zug geht nicht zu. Kurz bevor dann alle drin sind, fällt den Leuten auf: falscher Zug, alle wieder raus. Da inzwischen der nächste Flieger gelandet ist, steigen 877 Leute wieder ein. Wenn du Pech hast, versucht noch einer der Leute einfach einen Koffer mit raus zu nehmen und tut so als wäre das versehentlich. Dachte ich beim ersten Mal auch...Nickes! Es sind ein paar Leute, eine Familie mit Kinderwagen, die ein und aussteigen um dann versehentlich eine Tasche oder was auch immer mit raus zu nehmen. Der Zug fährt und zack Tasche weg. Wenn man das als Passagier öfter beobachtet, frage ich mich warum die Bahn da nicht eingreift? Das muss doch auch auf Video sein. ...Nun gut, ich würde denen meine Smoothieflasche so dermaßen ins Gesicht hauen, das die nie wieder Gemüse essen wollen. Und können.

Dann fährt der Zug endlich weiter und das Aufholen hat nichts gebracht. Also habe ich beschlossen damit nicht mehr zu fahren. Andere Verbindung muss her. Neuer Tag, neues Glück. Liest sich in der App super. Nur 2-mal umsteigen. Geht doch. Jaaaa, dann bleibt der Zug unterwegs stehen. Wegen Bauarbeiten. 15 min. somit ist der Anschlusszug eh weg. Ok, nehmen wir den Nächsten. Er fährt ein Stückchen an den Bauarbeiten lang...ich vermute das waren Maulwurfarbeiter oder Borgers. Hab zumindest niemanden gesehen der annähernd aussah wie ein Bauarbeiter. Zack! Am nächsten Bahnhof kommt die Durchsage: „ Sehr geehrte Fahrgäste, ein Stellwerk ist defekt. Der Wagen bleibt auf unbestimmte Zeit hier stehen. Wir bitten um Ihr Verständnis.“ Ok, mit einem defekten Stellwerk ist nicht zu spaßen, da können Züge ineinander rasen. Verstehe ich gut, dass man da als Zug stehen bleibt. Aaaaber...
„Wenn sie aussteigen möchten, da vorne links geht es zur Straßenbahn, vielleicht 20 min Gehweg, dann sind sie da.“ Ok, gesagt, getan. Dorfbahnhof...einmal daraus...um den Pudding gelaufen, kommt der Lokführer angelaufen: “Wir werden umgeleitet, über eine andere Stadt, sie können wieder einsteigen.“ Die ganze Herde wieder rein. So konnte man sich wenigstens etwas die Füße vertreten. Dass wir dann mit 5 Stundenkilometer fahren, hat er nicht erwähnt. Bis zum nächst größeren Bahnhof und da wurde noch ein Wagen abgekoppelt, alle Leute da raus und in den anderen Wagen. Zeit...dann endlich ging es weiter. Noch einmal umsteigen, und du bist schon feddisch für die Wurst wenn du auf der Arbeit ankommst. Ich möchte erwähnen, dass ich ein Schweinegeld für mein Monatsticket zahle! Wehe du zahlst nicht pünktlich....oder weißt nicht das du in eine andere Preisstufe fährst. 60 Öcken für 1 Haltestelle! Ich bin quasi „schwarz“ gefahren, meinte der Kontrolleur. Ich habe ein Ticket, aber nur für Preisstufe B. Eine Haltestelle weiter ist C. Muss ich latzen. Das ärgert mich sehr. Besonders unter der Prämisse, dass die Bahn sich selten an ihrer Vertragserfüllung hält. Am selben Tag des o.g. Vorfalls, sind einfach 3 Bahnen nicht gekommen bei meiner Rückfahrt. Da stehst du an der Haltestelle und wartest. Kannst ja nicht mal eben was essen gehen, weil ja die Bahn kommen könnte in der Zeit. Und wenn du zur nächsten Arbeit musst, wartest du. Kurz bevor die Bahn kam, auf der Anzeigetafel:
„....kann es zu Verspätungen kommen wegen Bauarbeiten....“

Sag ich doch, selbst die Straßenbahn wird ausgenutzt von den Bauarbeiten. Wie eine Seuche..
„Neuer Virus entdeckt: BAUARBEITEN! Bitte schützen Sie sich und fahren Fahrrad oder Cityroller! Oder gehen am besten gar nicht arbeiten. Erschlagen Sie alles was nach BAUARBEITEN aussieht, riecht oder schmeckt. Achtung, die Seuche ist gefährlich. Führt zu Herzrasen und Aggressionen! Sollten Sie kontaminiert sein, rennen Sie schreiend im  Kreis und warten bis BAUARBEITEN abfällt." 

Ich könnte auch komplett mit der Straßenbahn hin und zurück fahren. Ohne Zug. Mal sehen, vielleicht probiere ich das mal aus. Da ich meinen Traumjob gefunden habe, nehme ich vieles in Kauf um dort hin zu kommen. Auch einen langen Weg. Hört sich für viele immer komisch an, ist aber so. Ich verbringe so viel Zeit auf der Arbeit. Wenn man diese gerne ausführt, ist das für mich auch Lebensqualität. Ich gehe zufrieden da raus, nach Feierabend. Ich weiß viele Vorteile zu schätzen. Es wird so viel getan für die Mitarbeiter! Ich werde mit einem Lächeln und Verständnis begrüßt. Weil ich zu spät bin. Dank Bauarbeiten....“Verständnis“ und „Gesundheit geht vor“, ist die Devise bei meinem Arbeitgeber. „Achtsamkeit“ auch. Da geht das Herz auf, ich schwör. Da arbeitet man mit Herz. Und gerne. Das erfüllt mich. Klar, ich bin im sozialen Bereich. Das erfüllt sowieso. Besonders wenn man so veranlagt ist wie ich. Zum Glück bin ich auch immer gut gelaunt. Kann dann solche Tage mit den „Bauarbeiten“ schnell ablegen. Denke nicht mehr darüber nach, sondern richte meinen Fokus auf die wichtigen Dinge am Tag. Essen und so...
Ich habe beschlossen; da bin ich, da bleib ich und gehe von dort aus in Rente. Allein deshalb muss ich schon zu den 10 Prozent gehören, die mit dem Mist alt werden können ohne Dialyse. Und ich bin sicher so wird es. Nein, es wird nicht einfach und sicherlich werde ich auch Tage haben wo es nicht so gut läuft oder etwas nicht klappt. Dann muss Vanilleeis her oder ein Baum zum anschreien. (Der Baum kennt mich schon, er kann aber nicht weg rennen) Oder eine Menge Pappe zum Zerreißen. Oder ein Zugkontrolleur wäre auch nett. Könnte ich mich mal so richtig auslassen über die Bahn und mich schön rein steigern... dann sitzen wir vermutlich beide da und heulen. Und bei meinem Glück ist das so eine arme Socke der mir seine Sorgen dann erzählt. Auch nicht gut.
Zum Glück hat ein Tag nur 24 Stunden.
Es warten noch viele spannende Aufgaben auf mich. Aber dazu in meinen nächsten Artikeln mehr. Bis dahin und denkt daran:
Gibt das Leben euch Saures, kauft Tequila!

*die gefundenen Rechtschreibfehler nimmt die Deutsche Bahn gern entgegen.